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Des centres de référence labellisés

Depuis la mise en place du Plan National Maladies Rares en 2004, le CHRU de Lille a obtenu des labellisations pour plusieurs centres de référence maladies rares, permettant aux patients et à leurs familles de bénéficier d'une prise en charge coordonnée et adaptée.

Une maladie est reconnue rare dès lors qu'elle ne concerne qu'une personne sur 2000. En France, on estime à plus de 3 millions de personnes le nombre de patients souffrant de l'une des 7000 maladies rares différentes. 25 millions de personnes seraient atteintes d'une de ces pathologies en Europe. Les maladies rares sont des maladies graves, chroniques et invalidantes nécessitant des soins sppécialisés, lourds et prolongés.

L'un des axes du Plan National Maladies Rares prévoyait la mise en place de centres labellisés. La création de ces centres a permis de structurer l'offre de soins nationale et de développer une expertise clinique et de recherche et favoriser l'accès pour les patients aux innovations thérapeutiques et technologiques.
Ces centres ont pour vocation d'organiser la filière de prise en charge en lien avec d'autres structures régionales ou interrégionales. Le centre de référence des maladies rares assure à la fois un rôle d'expertise pour une maladie et un rôle de recours qui lui permet du fait de la rareté de la pathologie et de la spécificité des équipes d'exercer une attractivité régionale.

Les centres de référence ont 5 missions essentielles :

    • Faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge
    • Définir et diffuser des protocoles de prises en charge
    • Coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique
    • Participer à des actions de formation et d'information pour les professionnels de santé
    • Animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et être des interlocuteurs privilégiés pour les associations de malades
Les Centres de Références Maladies Rares du CHRU de Lille
Centres de références « Maladie de Willebrand », « Hémophilie »
Centre de référence « Maladies Neuromusculaires »
Centre de référence « Maladie de la Hernie Diaphragmatique »
Centre de référence « Anomalies du Développement et les Syndromes Malformatifs »
Centre de référence « Maladies Héréditaires du Métabolisme »
Centre de référence « Maladie de la Sclérodermie Systémique »
Centre de référence « Affections Congénitales et Malformatives de l'oesophage » (CRACMO)
Centre de référence « Malformations Crânio-maxillo-faciales rares»
Centre de référence « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet »
Centre de référence « des Epilepsies rares et de la Sclérose tubéreuse de Bourneville »